Zoals jullie wel hebben kunnen lezen hier heb ik de ziekte van Crohn. Helaas gaat het op dit moment niet echt lekker. Ik gebruik medicijnen tegen de darmontstekingen (ACES-TG) maar deze werkten niet afdoende meer. Ik had regelmatig last van buikklachten. Daarom kreeg ik een kuurtje Entocort erbovenop. Dat zou me weer terug in remissie moeten brengen. Maar helaas lijkt het daar vooralsnog niet echt op.
Sterker nog. Het lijkt alleen maar slechter te gaan. Ik wil het nog niet toegeven, maar ik zal binnenkort wel weer eens darmonderzoek moeten ondergaan ben ik bang. En dan zullen we wel weer een stapje opvoeren wat medicijnen betreft. En daar heb ik al helemaal geen zin in… Laat ik maar niet te veel op de zaken vooruit lopen.
Even balen mag wel toch?
Ik baal zo dat ik niet gewoon gezond kan zijn. Of dat het in ieder geval niet gewoon zo mag blijven als het was: af en toe ziek en het meeste van de tijd best lekker in mijn vel. Op dit moment voel ik me vaker ziek dan gezond. Ik kan minder goed meedoen met van alles en nog wat; waarbij ik op de eerste plaats denk aan mijn werk. Ik ben heel vaak ziek thuis. En ik doe dan heus wel wat vanuit huis, want dat kan gelukkig. Maar toch voelt het alsof je faalt, want je bent er niet.
Als ik een dag vrij ben en ik voel me wat beter, voel ik me bijna schuldig als ik even iets leuks ga doen voor mezelf. En dan heb ik het echt niet over hele spannende dingen, maar gewoon over een wandelingetje in het park of een bezoek aan een winkel. Ik heb dat knagende gevoel ook als ik blog. Bijna dagelijks verschijnt er hier een artikel online. Wellicht schept dat ook wel een rooskleurig beeld van wat ik allemaal kan. Maar dat kan omdat ik veel vooruit werk. Als ik me goed voel en Mirthe ligt op bed ’s avonds, of in het weekend, dan maak ik een hoop blogposts bijvoorbeeld voor de komende week. Of een voorraadje concepten voor als ik echt geen puf heb om een nieuw artikel te schrijven. Dit zorgt ervoor dat ik aardig structureel iets kan plaatsen, ondanks dat ik ziek ben (de afgelopen dagen is dit dus niet helemaal gelukt).
Ik wil mijn blog niet opgeven, zeker niet nu het me zoveel leuke contacten en reacties van lezers begint op te leveren. Ik vind dat zo leuk! Dank jullie wel daarvoor, lieve lezers! Ja, ook jij! Het bloggen is een hele fijne hobby voor iemand met weinig energie. Je hoeft er niet voor naar buiten en het kan van onder een dekentje op de bank.
Simone
Weet dat wij er voor je zijn, we zijn erg trots op jou hoe jij je weet staande te houden!! K. en T.
Ah Simone wat naar om te horen. Ik wist natuurlijk door je blog al dat je ‘het had’ maar dat het de laatste tijd zo slecht gaat is heel naar. Ik hoop dat er snel betere tijden voor je komen.
Beterschap Lievert en als je Mirthe ff kwijt moet dan moet je maar bellen! Die kan er ook nog wel bij hoor 😉
Dikke kus van ons
Natuurlijk mag je balen, het is ook echt een rotziekte!
Ik herken je ‘schuldgevoel’ over je blog wel een beetje – ondanks dat het schuldgevoel helemaal onterecht is. Toen ik thuis was na de operatie door mijn buitenbaarmoederlijke zwangerschap vond ik het heel fijn om even ‘van me af te schrijven’. Dit deed ik niet vaak en in fases, maar een ander ziet dat natuurlijk niet.
Sterkte hoor meid, ik hoop dat je je snel weer wat beter gaat voelen!
Wat naar zeg! & balen mag je zeker! Ik ben ook vaker moe en ziek dan fit en daar baal ik ook van hoor! Verder lekker door gaan en mocht er eens geen blog online komen, dat is niet erg 😉
Hey
Er is zo weinig te vinden over crohn in Nederland. Ik gebruik dezelfde medicijnen als jij, aces-tg. Maar blijkbaar is het geen doorgaans medicijn dat vaak wordt uitgeschreven. Ik heb er echt extreem haarverlies door. Wat is jou dosis als ik vragrn mag? En heb je eerder ook mesalazine geprobeerd?
Sterkte :-), ik weet hoe naar het kan voelen allemaal :-(.
Ik heb eerder mesalazine gehad ja en dat bleek uiteindelijk niet afdoende te werken. Ook op Aces tg ben ik nu niet echt in remissie helaas. Ik heb er in het begin ook ontzettend haaruitval door gehad. Maar nu niet meer gelukkig. Ik weet natuurlijk niet hoe lang jij het al gebruikt, maar wellicht is er hoop wat dat betreft 😉